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「漸凍人」是什麼樣的疾病?有辦法預防嗎? 

醫療 長照 殘廢 

文章愛交朋友的835小編 2014-08-21, 15:19

圖檔

  阿華近日吃飯時,發現自己無法握筷,後來更出現手腳無力的狀況。到醫院檢查後,確診罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS),即一般俗稱的「漸凍人」,阿華除了憂心自己的身體變化外,也很擔心家庭經濟費用又該怎麼辦呢?

【認識漸凍人】(註1)
  運動神經元疾病,俗稱漸凍人,是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。這當中又區分為四種類型,最常見的是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,約佔漸凍人中的80%。
  漸凍人的好發年齡為40-60歲,致病原因不明,而且目前尚無治癒方式,其盛行率約在6-8/100,000,目前全台約有一千人左右的病患(註2)。這類疾病起因為運動神經細胞,發生異常而快速進行性凋亡,然而發病過程,患者仍有知覺且神智清楚,但神經肌肉會逐漸萎縮、吞嚥困難,甚至呼吸衰竭而死,存活率並不高,發病到死亡可能只有短短幾年的時間(註3),到了末期,全身可能僅剩眼球尚能活動。

【醫療照護】
◎ 醫療費用
  目前尚無藥物可治癒,僅有延緩退化的藥物──銳利得(Riluzole)。經兩位專科醫生確診,且未氣切或使用人工呼吸器者,健保會給付此項藥物,除此之外,其他藥物還處於臨床實驗階段(註4)。
  根據健保署統計,103年7月,領有重大傷病卡(註5)的漸凍人有五百多位,若將其他併發症考慮進去,每年平均花費可能達37萬左右(註6)。
 
◎ 照護費用
  由於肌肉神經會逐漸萎縮,因此復健是非常重要的,常需依靠輔助性運動器材,如氣血循環器、助行器、輪椅等等(註7),而後期較嚴重長期需臥床的病患,常需倚靠呼吸器、咳痰機等這些維生器材。
  照護的費用,根據報導指出,每月至少花費五到十萬元不等(註6),包含看護費、流體食品費、耗材等(註8)。另外,末期漸凍人多僅剩眼球活動功能,若要溝通,則可透過瞳孔辨識運作的電腦,一台通常要價18至20萬元左右(註6)。
 
【保險轉嫁】
  這類疾病雖無法預防,但可以事先規劃保險轉嫁:
◎ 住院花費
  住院期間的花費,可透過具有「日額選擇權」的實支型醫療險(註9)轉嫁。例如,這類患者呼吸肌肉會逐漸萎縮,因此容易併發肺炎,此時就需要到醫院住院治療。
 
◎ 照護費用
  根據漸凍人協會指出,約有80%的患者會選擇居家照護(註10),因此,這類長期照護的花費,可選擇殘廢險、殘扶金、長照險等險種轉嫁(註11),不同的險種會有不一樣的理賠條件,選擇前要加以留意。
  以阿華為例,過去有投保殘廢險800萬、殘扶金1-6級殘每月3萬元,日後因肌肉神經萎縮,導致下半身永久喪失機能,則屬殘廢等級表中的2級殘,殘廢險可理賠800x90%=720萬元;殘扶金符合保障範圍,每月可領取3萬元理賠金。
  另外,以特定傷病為理賠條件的類長照險,有的保障範圍會包含運動神經元疾病,同樣仍需注意其理賠的條件定義唷。
 
  835小編提醒,目前政府、社福等單位都有針對漸凍人給予資源協助,如維生及輔具器材費補助、用電優惠等(註12),健保局的「安寧居家療護」(註13)提供醫療、心理輔導等協助,另外,漸凍人(ALS)是屬於健保署公告的罕見疾病之一,也有相關資源可使用(註14)如健保補助。最後,有能力的人可以捐贈善款,協助減輕這些患者的經濟重擔唷!
 
※ 漸凍人協會
  捐款說明官方臉書
 
※ 延伸閱讀
 常見長照支出到底有多少 ?
 什麼!長照險不是請看護就有給付嗎?!
 負擔不起身心障礙者的輔助器具,該怎麼辦?
 如何申請身心障礙的福利服務呢?
 生病理賠好複雜,圖解一次搞清楚 
  
註1:認識疾病,漸凍人協會
   運動神經元疾病,台北市立聯合醫院
註2:「冰桶挑戰的下一步 漸凍人協會:鬆綁法令補足長照人力」,ETtoday東森新聞雲,記者劉康彥/台北報導,20140818
註3:運動神經元疾病,彰化秀傳醫院神經內科葉宗勳醫師,編輯:紀秉瑩
註4:運動神經元疾病藥物療法,彰化秀傳醫院神經內科葉宗勳醫師,編輯:紀秉瑩
註5:好文回顧→「你知道什麼是「重大傷病證明卡」嗎?」
註6:「小腦萎縮、玻璃娃…其他罕病 也急需善款」,聯合報╱記者黃文彥、鄭涵文、張嘉芳/台北報導,20140820
  「為漸凍人募款 最需耗材、輔具」,台灣醒報/記者李昀澔/台北報導,20140819
註7:漸凍人的居家職能治療,漸凍人協會
註8:好文回顧→「長期照護有那麼嚴重嗎?費用又需要多少?」 
註9:好文回顧→「就醫時,定額給付及實支實付差別是什麼?」
   好文回顧→「『定額給付』與『實支實付』理賠大不同!!」
註10:「漸凍人協會玩「冰桶挑戰」 盼大眾多關注罕病」,新頭殼newtalk 翁嫆琄/台北報導,20140818
註11:好文回顧→「長照險與失能險及殘扶金,到底哪裡不一樣?」
註12:社會福利,漸凍人協會
註13:安寧居家療護,健保署
註14:好文回顧→「罕見疾病健保有補助嗎?哪些需要自費呢?」
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